Kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS
Vårdnivå, samverkan och remissrutiner
Vårdnivå och samverkan
Primärvård
Den initiala handläggningen av misstänkt ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome) ska ske inom primärvården genom noggrann anamnesupptagning, klinisk undersökning och provtagning.
Både före och efter utredning vid ME-mottagning är primärvården den primära vårdgivaren med ansvar för fortsatt behandling, eventuell ytterligare remittering och sjukskrivning
Specialistsjukvård
Efter initial utredning i primärvården kan sjukhusspecialist konsulteras för att utesluta differentialdiagnoser utifrån patientens symptombild, (tex mottagning för infektion, neurologi, psykiatri/NP, endokrinologi, reumatologi).
Remissrutiner
Remiss till specialistläkarmottagning ME/CFS
• ME-mottagningens uppdrag är att stödja primärvården i utredningsarbetet. De utreder och fastställer eller utesluter diagnosen ME/CFS. Remiss till MEmottagning utfärdas av primärvården. Om en diagnos ställs tar ett interdisciplinärt team fram individuella råd om fortsatt behandling. Efter utredning och remissvar bör patienten följas upp i primärvården där behandlingsansvaret ligger.
Remiss till rehabiliteringsklinik
• Fortsatt behov av teambaserad rehabilitering efter utredning/bedömning vid specialistläkarmottagning ME/CFS.
Remiss till barn och ungdomsmedicinsk klinik
• Barn under 18 år med oklar trötthet bör remitteras till barn- och ungdomsmedicinsk
mottagning
Godkänd specialistläkarmottagning
Mottagning för postinfektiösa sjukdomar Huddinge
Karolinska Universitetssjukhuset
Mottagning för Postinfektiösa sjukdomar K59
141 86 Stockholm,
Tel: 08-123 843 00.
Omfattning av kunskapsstödet
Kunskapsstödet omfattar utredning, diagnostik och behandling vid ME/CFS i primärvården.
Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp
Följande vårdförlopp på 1177 för vårdpersonal kan vara relevanta:
Andra relaterade kunskapsstöd
Följande kunskapsstöd på 1177 för vårdpersonal kan vara relevanta:
Depression
Obstruktiv sömnapné hos vuxna (OSA)
Flerfunktionsnedsättning
Om hälsotillståndet
Definition
Kroniskt trötthetssyndrom kallas även myalgisk encefalomyelit (ME) eller chronic fatigue syndrome (CFS) och benämns i kunskapsstödet som ME/CFS. Syndromet klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt WHO.
ME/CFS är en uteslutningsdiagnos som baseras på specifika anamnes- och symtomkriterier. Symtomen ska ha pågått i minst sex månader.
Sjukdomen kännetecknas av uttalad fysisk och kognitiv utmattning som inte förbättras av vila. Symtomen försämras efter ansträngning. Skillnader mellan internationella diagnoskriterier försvårar jämförelser av diagnostik och prevalens [R][R].
Förekomst
Det saknas säkra uppgifter om hur vanligt ME/CFS är i Sverige. Prevalensen varierar beroende på använda kriterier, studerad population och om data bygger på självskattningar eller kliniska bedömningar och intervjuer [R].
Orsaker
Bakomliggande orsaker är okända och sannolikt multifaktoriella. Många insjuknar efter en infektion, men vissa insjuknar utan tydlig utlösande faktor [R].
Utredning
Symtom
Symtombilden vid ME/CFS är bred och varierar mellan individer. Vanliga symtom är:
- sjukdomskänsla
- värk i kroppen
- kognitiva svårigheter
- sömnstörningar
- sensorisk överkänslighet för till exempel ljud och ljus.
Symtomen är ofta långvariga och kan ge betydande begränsningar i vardagen. Patientgruppen är heterogen och symtomen kan variera över tid utan att bakomliggande orsaker till variationen alltid kan fastställas [R].
Svårighetsgrad
Symtomen delas in i följande svårighetsgrader för att underlätta bedömning och planering av vårdinsatser [R]:
- mild – patientens aktivitetsförmåga har halverats jämfört med tidigare, men patienten kan fortfarande till exempel arbeta
- måttlig – patienten orkar knappt lämna hemmet och behöver ofta sova några timmar dagtid
- svår – patienten ligger till sängs större delen av dagen och klarar endast lättare aktiviteter som att borsta tänderna och äta
- mycket svår – patienten är sängbunden dygnet runt och behöver hjälp med alla aktiviteter i dagliga livet (ADL).
Anamnes
Grundlig anamnes är viktig, efterfråga följande:
- debut – om insjuknandet skedde efter infektion (plötslig debut är vanligast)
- förlopp – ansträngningsintolerans, grad av funktionsnedsättning, praktiska konsekvenser
- hereditet för somatiska och psykiska sjukdomar
- tidigare och aktuella somatiska och psykiska sjukdomar
- aktuell läkemedelsbehandling och eventuell tidigare prövad behandling
- skadligt bruk av alkohol och droger
- sömnanamnes
- social anamnes (ofta ses samsjuklighet med tidigare våldsutsatthet).
Överväg att involvera närstående i samtalet, om patienten samtycker.
Status
Undersök förslagsvis följande:
- allmäntillstånd
- hörsel
- hud
- mun och svalg
- ytliga lymfkörtlar
- hjärta och blodtryck
- psykiskt status
- neurologiskt status
- ledstatus.
Överväg följande kompletterande undersökningar vid misstanke om POTS och dysautonomi:
- EKG med lång remsa vid djupandning för bedömning av autonom funktion genom analys av hjärtfrekvensvariation. Avsaknad av variation kan indikera dysautonomi.
- Blodtryck i stående mot vägg (NASA Lean Test) för att screena för POTS. Hjärtfrekvensökning ≥ 30 slag/min (eller ≥ 40 slag/min hos ungdomar) utan blodtrycksfall talar för POTS.
Handläggning vid utredning
Primärvården utför basutredning.
Många kliniska tillstånd kan orsaka långvarig trötthet eller utmattning. ME/CFS är en uteslutningsdiagnos. Uteslut andra tillstånd med långvarig trötthet innan diagnosen ställs.
Det kan krävas flera besök och differentialdiagnostiska överväganden innan diagnos kan ställas.
Bedöm somatiska eller psykiska tillstånd som kan förklara symtomen och överväg:
- prover och undersökningar som är aktuella utifrån klinisk bild och differentialdiagnoser
- skattningsinstrument, till exempel Montgomery-Åsberg Depression Rating Scale (MADRS) vid nedstämdhet och ångest
- smärtanalys vid smärta
- bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga med hjälp av arbetsterapeut och/eller fysioterapeut.
Sammanväg den kliniska bilden och bedöm om diagnoskriterier är uppfyllda.
Överväg remiss till specialistvård vid svårbedömda fall.
Provtagningar
Basal provtagning bör omfatta följande blodprover:
- blodstatus
- glukos
- inflammationsprover
- elektrolyter
- njurprover
- tyreoideaprover
- leverprover.
Komplettera provtagningen utifrån anamnes och statusfynd som väcker misstanke om differentialdiagnos.
Diagnoskriterier
Det saknas en enhetlig nationell eller internationell konsensus om vilka diagnoskriterier som bör användas vid ME/CFS. I klinisk praxis används flera kriterieuppsättningar, till exempel Fukuda-, Kanada- och SEID-kriterierna. [R][R][R]
Mer information om de olika kriterierna finns i Bilaga A – Fukuda-, Kanada- och SEID-kriterierna enligt SBU.
Differentialdiagnoser
Exempel på differentialdiagnoser är:
- neurologiska tillstånd – multipel skleros, narkolepsi, Willis-Ekboms sjukdom (restless legs syndrom), resttillstånd efter hjärnskada
- långvarig infektion – cytomegalovirus (CMV), Epstein-Barr-virus (EBV), covid-19, TBE, HIV
- annan somatisk sjukdom – hjärt- och kärlsjukdom, hypotyreos, diabetes, celiaki, leversjukdom, njursjukdom, cancer, primär immunbrist
- psykiatriska tillstånd – stressrelaterad psykisk ohälsa, depression, ångest, posttraumatiskt stressyndrom (PTSD)
- neuropsykiatriskt tillstånd – autismspektrum, adhd
- sömnstörning – rubbning i sömnrytmen, obstruktiv sömnapné
- bristtillstånd – järnbrist, vitamin B12-brist, D-vitaminbrist
- substanspåverkan – skadligt bruk av alkohol och droger
- läkemedelsbiverkan.
Behandling
Handläggning vid behandling
- Botande behandling saknas.
- Enskilda studier har kunnat påvisa effekt av fysisk aktivitet, psykologisk behandling och läkemedel, men sammanvägt vetenskapligt stöd saknas.
- Patienten bör bedömas utifrån en helhetssyn där behandling patientens övriga sjukdomar inkluderas.
- Samverkan mellan vårdgivare är centralt.
Målsättning
Erbjuda råd och stöd att
- förebygga återkommande försämringar
- öka deltagande i, för individen, värdefull aktivitet
- öka livskvalitet
Det vetenskapliga stödet för specifika behandlingsmetoder är begränsat och evidens saknas för generella rekommendationer [R][R].
Det finns ingen botande behandling. Utgå från en helhetssyn och beakta samsjuklighet vid planering av vårdinsatser. Målet är att lindra symtom och stödja patientens förmåga att hantera vardagen.
Utforma behandling individuellt, med fokus på patientens funktion, livssituation och behov av stöd. Samverka vid behov med andra aktörer inom hälso- och sjukvård, kommun och arbetsgivare för att skapa en sammanhållen och individanpassad vård.
Behandlingsval
Arbetsterapi
Arbetsterapi kan omfatta:
- information och stöd kring ergonomi och energibesparande tekniker
- kartläggning av sömn och sömnstrategier
- bedömning av aktivitetsförmåga
- stöd i aktivitetsdosering (pacing)
- utprovning och förskrivning av hjälpmedel
- intyg för bostadsanpassning.
Psykologisk och psykosocial behandling
Kognitiv beteendeterapi (KBT) kan stödja patienten att hantera och acceptera begränsningar som sjukdomen medför i vardagen [R].
Kognitiv beteendeterapi (KBT) kan vara en hjälp till att lära sig handskas med den begränsade vardagen. I många fall handlar det om att försöka acceptera den livsförändring som skett samtidigt som man fortsätter att sträva efter en ökad livskvalitet.
Läkemedelsbehandling
Överväg symtomlindrande läkemedel vid smärta och sömnsvårigheter. Undvik beroendeframkallande läkemedel. Följ upp och justera läkemedelsordination enligt individuell behandlingsplan.
Det finns ännu ingen farmakologisk eller psykologisk behandling som har visat botande effekt vid ME/CFS. Symtomlindrande läkemedel mot nedstämdhet, smärta och sömnsvårigheter kan vara av värde.
Behandling med höga doser av vitamin B12, särskilt i injektionsform, eventuellt i kombination med folsyretabletter, har baserats på klinisk erfarenhet och använts av vissa läkare under många år för patienter med ME/CFS. En del patienter upplever en förbättring, särskilt avseende koncentrations- och minnesproblem. Det finns dock inga vetenskapliga studier som fastslagit behandlingens effekter.
Rehabilitering
- Grundläggande är kartläggning av aktivitetsnivå och anpassning av aktiviteter för att möjliggöra en hållbar aktivitetsbalans. Det är därför värdefullt med tidig kontakt med arbetsterapeut som även kan ta ställning till lämpliga hjälpmedel och energibesparande strategier i vardagligt liv.
- Övriga relevanta hälsoprofessioner kan vara kurator och/eller psykolog, dietist samt vid behov fysioterapeut.
- För personer med svår till mycket svår grad av sjukdomen, är insatser från hemsjukvård samt kommunala stödinsatser i from av hemtjänst ofta helt avgörande. Dessa patienter har ofta svårt att få sina behov tillgodosedda i den specialiserade vården då möjlighet till hembesök är begränsade.
Många är i behov av praktisk hjälp i kontakt med myndigheter.
Uppföljning
Efter kontakt med specialistläkarmottagning för ME/CFS följs patienten upp via primärvården utifrån individuellt remissvar. Uppföljningen kan innebära fortsatt medicinuppföljning, fortsatt stöd i kontakt med myndigheter. Vid kvarstående arbetsförmåga kan även arbetslivsinriktade åtgärder ske via företagshälsovård eller arbetsförmedling. Vid svårare ME/CFS rekommenderas samverkansmöten mellan primärvården och kommunen för vardagliga hjälpinsatser, till exempel anpassad bostad, hemtjänst.
Prognos
ME/CFS kan leda till omfattande och långvarig eller stadigvarande funktionsnedsättning medan en del patienter över längre tid återfår funktions- och aktivitetsförmåga. Barn och ungdomar har i allmänhet bättre prognos att tillfriskna.
Försäkringsmedicin och intyg
Sjukskrivning
Bedöm behovet av sjukskrivning utifrån patientens symtom, aktivitetsnivå och arbetsförmåga. Sjukskrivning vid ME/CFS individanpassas, eftersom det i dagsläget inte finns några standardiserade rekommendationer.
- Många ME/CFS-patienter kan ha delvis eller helt nedsatt arbetsförmåga. För att nå arbetsförmåga behövs ofta omfattande anpassningar som kan röra den fysiska arbetsmiljön och övriga omgivningsfaktorer. Viktigt att tidigt upprätta kontakt med arbetsgivare för diskussion om anpassningar för bevarad funktions- och arbetsförmåga.
- Den nedsatta funktions- och aktivitetsförmågan blir mer framträdande efter ansträngning och kommer ofta med fördröjning (upp till 1-2 dygn efter). Detta försvårar bedömningen vid sjukskrivning.
- Upprepad bedömning, inom 2-3 dagar, av arbetsterapeut och fysioterapeut kan bidra till bättre bedömning av funktionsnedsättning och aktivitetsförmåga. Försiktighet bör iakttas då belastning ibland kan ge försämring av symptom och ytterligare nedsatt funktionsförmåga.
Sjukdomens svårighetsgrad är ofta vägledande för bedömning av arbetsförmåga:
- Mild: Kan ofta arbeta hel- eller deltid med anpassningar.
- Måttlig: Kan vissa fall arbeta deltid, ofta krävs omfattande anpassningar.
- Svår och mycket svår: Har ingen arbetsförmåga.