Kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS
Vårdnivå, samverkan och remissrutiner
Remissrutiner
Inom Region Västmanland finns ingen specifik remissinstans för patienter med misstänkt ME/CFS. Efter basal utredning i primärvården tar Neurologkliniken i Västmanland emot remisser för att bistå med differentialdiagnostiska överväganden och för stöd i diagnostiken. Remiss bör skickas till neurolog vid diagnostisk osäkerhet (att utesluta MS eller annan neurologisk sjukdom) men kan även skickas till neurolog för bekräftelse att det handlar om ME/CFS (alla undersökningar ska vara gjorda och alla kriterier uppfyllda). Neurolog skickar inte remiss till rehab-klinik (varken i Västerås eller i utomläns). Uppföljning och rehabiliteringsansvaret ligger kvar hos primärvården.
Remiss/vårdbegäran till specialistläkarmottagning ME/CFS
Specialiserade mottagningar för svår ME/CFS har bildats i ett fåtal regioner i Sverige. Exempelvis finns en post-infektiös mottagning på Karolinska i Stockholm men deras roll är konsultativ i utredningsarbetet – de accepterar inte remisser på patienter som redan har en ME diagnos och de förskriver inga av de icke-evidens-baserade läkemedel som nämns ovan.
I hela Sverige gäller det fria vårdvalet – enligt patientlagen kan patienten söka vård på en specialiserad öppenvårdsmottagning var man vill i Sverige, men ibland behövs en remiss/egen vårdsbegäran. Familjeläkare kan hjälpa patienten att skriva egen vårdbegäran till specialiserad rehabiliteringsmottagning ME/CFS i en annan region som accepterar egenremiss.
Om hälsotillståndet
Kroniskt trötthetssyndrom kallas även myalgisk encefalomyelit (ME) eller chronic fatigue syndrome (CFS). Beteckningen encefalomyelit är kontroversiell då det saknas belägg för att en inflammation i hjärna och/eller ryggmärg föreligger hos dessa patienter.
Definition
ME/CFS klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt WHO. Det är en uteslutningsdiagnos som bygger på specifika anamnes- och symtomkriterier, där symtomen pågått i minst sex månader.
Förekomst
Säkra uppgifter om hur vanligt ME/CFS är i Sverige saknas. Prevalensen beror på vilka kriterier som använts, den studerade populationen samt om data baseras på̊ självskattningar eller kliniska bedömningar och intervjuer.
Orsaker
Bakomliggande orsaker till ME/CFS är okända.
Utredning
Utredning - primärvård
Den initiala handläggningen av patienten med kroniskt trötthetssyndrom ska ske inom primärvården. Diagnosen ME/CFS är en uteslutningsdiagnos och andra tillstånd med långvarig trötthet måste uteslutas innan diagnosen kan ställas. Andra tillstånd kan uteslutas genom noggrann anamnesupptagning, klinisk undersökning och provtagning. Det råder idag i Sverige ingen enighet om vilken specialitet som slutgiltigt ska sätta diagnosen men den klassas som neurologisk och neurologkliniken kan därmed vara ett stöd i utredningen. Nationellt kliniskt kunskapsstöd inkl. lokala tillägg är tänkta som stöd för den läkare som väljer att utreda en patient som själv misstänker ME/CFS och målet är framför allt att utesluta andra behandlingsbara differentialdiagnoser.
Anamnes
- Debut – efter infektion, plötslig debut vanligast
- Förlopp – ansträngningsintolerans, grad av funktionsnedsättning, praktiska konsekvenser
- Hereditet för somatiska och psykiska sjukdomar
- Tidigare och nuvarande somatiska och psykiska sjukdomar
- Aktuell läkemedelsbehandling
- Intag av alkohol och droger
Status
- Allmäntillstånd
- Mun och svalg
- Ytliga lymfkörtlar
- Hjärta och blodtryck
- Psykiskt status
- Neurologiskt status
- Ledstatus
Handläggning vid utredning
Många kliniska tillstånd kan ge långvarig trötthet eller utmattning. Diagnosen ME/CFS är en uteslutningsdiagnos och andra tillstånd med långvarig trötthet måste således övervägas och uteslutas innan diagnosen kan ställas. Basutredning görs inom primärvården.
En grundlig anamnes är central för att kunna ställa diagnos. Det kan krävas flera besök och differentialdiagnostiska överväganden.
- Bedöm vilka somatiska och/eller psykiska tillstånd som kan orsaka patientens symtom och utred dessa.
- Bedöm vilka prover och undersökningar som är aktuella utifrån klinisk bild och differentialdiagnoser.
- Överväg skattningsinstrument för nedstämdhet och ångest.
- Överväg smärtanalys vid smärta.
- Överväg bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga med hjälp av arbetsterapeut och/eller fysioterapeut.
- Värdera kriterier för diagnos.
Diagnoskriterier
Enligt Socialstyrelsen finns ingen konsensus om vilka diagnoskriterier som ska användas. I SBU:s rapport från 2018 nämns Fukuda-, Kanada och SEID-kriterierna. Kliniker med uppdrag att handlägga patienter med ME/CFS använder idag Kanadakriterierna.
Symtomen ska ha pågått under minst sex månader och ska inte kunna förklaras av ett annat sjukdomstillstånd.
Differentialdiagnoser
Somatiska sjukdomar som kan ge trötthet och sjukdomskänsla, exempelvis hypotyreos, hjärt-kärlsjukdom, cancer, lever- och njursjukdom, sömnapné, anemi, celiaki, brist på järn, vitamin B12 eller vitamin D.
- Psykiatriska sjukdomar, exempelvis depression, ångest, utmattningssyndrom, somatiseringssyndrom, post-traumatiskt syndrom
- Långvarig smärta, exempelvis fibromyalgi med generaliserad smärta
- Sömnstörning
- Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning
- Kroniska infektionssjukdomar, exempelvis HIV, hepatit B och C, CMV
- Läkemedelsbiverkan
- Missbruk av alkohol eller droger
Behandling
Hanteringen består av att etablera en stödjande relation och behandling av underliggande medicinska tillstånd. Patienter med identifierad orsak till kronisk trötthet baserat på den initiala utvärderingen bör behandlas specifikt för detta tillstånd. Sociala och psykologiska påverkansfaktorer som kan bidra till tröttheten bör också identifieras.
Det saknas vetenskaplig evidens och riktlinjer för behandling av hjärntrötthet och för de behandlingar med Naloxon, Q10 och täta injektioner med vitamin B12 som har provats vid ME. Däremot kan symtomlindrande läkemedel mot nedstämdhet, smärta, sömnsvårigheter och hjärtklappning vara av värde utifrån individuell bedömning.
Hos patienter med kvarstående idiopatisk trötthet och depressiva symtom föreslås en empirisk prövning av antidepressiv terapi även om de inte uppfyller diagnostiska kriterier för allvarlig depression. Det föreslås inte empirisk användning av centralstimulantia.
Om det inte finns någon förbättring trots symtomlindrande läkemedel föreslås en prövning av kognitiv beteendeterapi (KBT) och/eller träningsterapi som tolereras, beroende på patientens preferenser. KBT ska erbjudas på primärvården eller på psykmottagningen ifall patienten redan har etablerat kontakt där.
Handläggning vid behandling
- Botande behandling saknas.
- Enskilda studier har kunnat påvisa effekt av fysisk aktivitet, psykologisk behandling och läkemedel, men sammanvägt vetenskapligt stöd saknas.
- Behandlingen inriktas på symtomlindring och att hjälpa patienten att klara av vardagen så bra som möjligt.
- Individuell bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga bör göras för att skapa delaktighet och anpassning i aktivitetsnivå i vardagsaktiviteter och arbete eller studier.
- Rehabiliteringsinsatser via psykolog, arbetsterapeut, fysioterapeut, hälso- och sjukvård i hemmet, kommun, arbetsgivare/arbetsförmedlare kan behövas.
- Patienten bör bedömas utifrån en helhetssyn där behandling patientens övriga sjukdomar inkluderas.
- Samverkan mellan vårdgivare är centralt.
Behandlingsval
Fysioterapi
- Rörelseträning som syftar till att vidmakthålla en fysisk förmåga
- Hjälp med metoder för avslappning
Arbetsterapi
- Patienten bör erbjudas stöd för individanpassad fysisk aktivitet utan att utlösa direkt eller fördröjd försämring.
- Pacing är en metod som syftar till att skapa en balans mellan aktivitet och vila. Detta görs genom en individuell plan med dagliga aktiviteter enligt teorin om att varje individ tål olika mycket ansträngning och att försämring sker om denna gräns passeras.
- Utprovning och förskrivning av hjälpmedel bör övervägas.
- Intyg för bostadsanpassning bör utfärdas vid behov.
Psykologisk och psykosocial behandling
KBT kan vara en hjälp att lära sig acceptera och handskas med den begränsade vardagen.
Utbildning och stöd
Överväg stöd till närstående.
Läkemedelsbehandling
Överväg symtomlindrande läkemedel mot samtidigt förekommande nedstämdhet, smärta och sömnsvårigheter.
Uppföljning
Lägg upp en plan för fortsatt uppföljning utifrån patientens förutsättningar och behov.
Både före och efter utredningen är primärvården den primära vårdgivaren med ansvar för fortsatt behandling, eventuell ytterligare remittering och sjukskrivning.
Trötthet bör övervakas för att se om det förbättras eller till och med löser sig. Om den inte gör det kan ytterligare utvärdering vara motiverad för att avgöra om det finns en alternativ förklaring.
Specialistsjukvård
Vid differentialdiagnostiska svårigheter efter initial utredning i primärvården är utförd kan sjukhusspecialist konsulteras utifrån patientens symptombild (tex mottagning för infektion, neurologi, psykiatri, endokrinologi, reumatologi).
Vid fastställd eller misstänkt somatisk och/eller psykiatrisk bakomliggande orsak som kräver specialistvård för utredning och behandling skickas remiss till aktuell specialistvårdsklinik.
Återremiss till primärvården efter rehabilitering:
Vid återremittering till primärvården efter rehabilitering bör remiss innehålla tydliga rekommendationer om uppföljning och behov av ytterligare behandling och rehabilitering i de fall det rekommenderas. Det finns för närvarande inga botande och/eller evidensbaserade farmakologiska behandlingar vilket gör att familjeläkare inte behöver följa sådana behandlingsrekommendationer som inte syftar till att lindra symtom (se avsnitt Behandling).