Kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS
Vårdnivå, samverkan och remissrutiner
Remissrutiner
Inom Region Västmanland finns ingen specifik remissinstans för patienter med misstänkt ME/CFS. Efter basal utredning i primärvården tar Neurologkliniken i Västmanland emot remisser för att bistå med differentialdiagnostiska överväganden och för stöd i diagnostiken. Remiss bör skickas till neurolog vid diagnostisk osäkerhet (att utesluta MS eller annan neurologisk sjukdom) men kan även skickas till neurolog för bekräftelse att det handlar om ME/CFS (alla undersökningar ska vara gjorda och alla kriterier uppfyllda). Neurolog skickar inte remiss till rehab-klinik (varken i Västerås eller i utomläns). Uppföljning och rehabiliteringsansvaret ligger kvar hos primärvården.
Remiss/vårdbegäran till specialistläkarmottagning ME/CFS
Specialiserade mottagningar för svår ME/CFS har bildats i ett fåtal regioner i Sverige. Exempelvis finns en post-infektiös mottagning på Karolinska i Stockholm men deras roll är konsultativ i utredningsarbetet – de accepterar inte remisser på patienter som redan har en ME diagnos och de förskriver inga av de icke-evidens-baserade läkemedel som nämns ovan.
I hela Sverige gäller det fria vårdvalet – enligt patientlagen kan patienten söka vård på en specialiserad öppenvårdsmottagning var man vill i Sverige, men ibland behövs en remiss/egen vårdsbegäran. Familjeläkare kan hjälpa patienten att skriva egen vårdbegäran till specialiserad rehabiliteringsmottagning ME/CFS i en annan region som accepterar egenremiss.
Omfattning av kunskapsstödet
Kunskapsstödet omfattar utredning, diagnostik och behandling vid ME/CFS i primärvården.
Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp
Följande vårdförlopp på 1177 för vårdpersonal kan vara relevanta:
Andra relaterade kunskapsstöd
Följande kunskapsstöd på 1177 för vårdpersonal kan vara relevanta:
Depression
Obstruktiv sömnapné hos vuxna (OSA)
Flerfunktionsnedsättning
Om hälsotillståndet
Definition
Kroniskt trötthetssyndrom kallas även myalgisk encefalomyelit (ME) eller chronic fatigue syndrome (CFS) och benämns i kunskapsstödet som ME/CFS. Syndromet klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt WHO.
ME/CFS är en uteslutningsdiagnos som baseras på specifika anamnes- och symtomkriterier. Symtomen ska ha pågått i minst sex månader.
Sjukdomen kännetecknas av uttalad fysisk och kognitiv utmattning som inte förbättras av vila. Symtomen försämras efter ansträngning. Skillnader mellan internationella diagnoskriterier försvårar jämförelser av diagnostik och prevalens [R][R].
Förekomst
Det saknas säkra uppgifter om hur vanligt ME/CFS är i Sverige. Prevalensen varierar beroende på använda kriterier, studerad population och om data bygger på självskattningar eller kliniska bedömningar och intervjuer [R].
Orsaker
Bakomliggande orsaker är okända och sannolikt multifaktoriella. Många insjuknar efter en infektion, men vissa insjuknar utan tydlig utlösande faktor [R].
Utredning
Utredning - primärvård
Den initiala handläggningen av patienten med kroniskt trötthetssyndrom ska ske inom primärvården. Diagnosen ME/CFS är en uteslutningsdiagnos och andra tillstånd med långvarig trötthet måste uteslutas innan diagnosen kan ställas. Andra tillstånd kan uteslutas genom noggrann anamnesupptagning, klinisk undersökning och provtagning. Det råder idag i Sverige ingen enighet om vilken specialitet som slutgiltigt ska sätta diagnosen men den klassas som neurologisk och neurologkliniken kan därmed vara ett stöd i utredningen. Nationellt kliniskt kunskapsstöd inkl. lokala tillägg är tänkta som stöd för den läkare som väljer att utreda en patient som själv misstänker ME/CFS och målet är framför allt att utesluta andra behandlingsbara differentialdiagnoser.
Symtom
Symtombilden vid ME/CFS är bred och varierar mellan individer. Vanliga symtom är:
- sjukdomskänsla
- värk i kroppen
- kognitiva svårigheter
- sömnstörningar
- sensorisk överkänslighet för till exempel ljud och ljus.
Symtomen är ofta långvariga och kan ge betydande begränsningar i vardagen. Patientgruppen är heterogen och symtomen kan variera över tid utan att bakomliggande orsaker till variationen alltid kan fastställas [R].
Svårighetsgrad
Symtomen delas in i följande svårighetsgrader för att underlätta bedömning och planering av vårdinsatser [R]:
- mild – patientens aktivitetsförmåga har halverats jämfört med tidigare, men patienten kan fortfarande till exempel arbeta
- måttlig – patienten orkar knappt lämna hemmet och behöver ofta sova några timmar dagtid
- svår – patienten ligger till sängs större delen av dagen och klarar endast lättare aktiviteter som att borsta tänderna och äta
- mycket svår – patienten är sängbunden dygnet runt och behöver hjälp med alla aktiviteter i dagliga livet (ADL).
Anamnes
Grundlig anamnes är viktig, efterfråga följande:
- debut – om insjuknandet skedde efter infektion (plötslig debut är vanligast)
- förlopp – ansträngningsintolerans, grad av funktionsnedsättning, praktiska konsekvenser
- hereditet för somatiska och psykiska sjukdomar
- tidigare och aktuella somatiska och psykiska sjukdomar
- aktuell läkemedelsbehandling och eventuell tidigare prövad behandling
- skadligt bruk av alkohol och droger
- sömnanamnes
- social anamnes (ofta ses samsjuklighet med tidigare våldsutsatthet).
Överväg att involvera närstående i samtalet, om patienten samtycker.
Status
Undersök förslagsvis följande:
- allmäntillstånd
- hörsel
- hud
- mun och svalg
- ytliga lymfkörtlar
- hjärta och blodtryck
- psykiskt status
- neurologiskt status
- ledstatus.
Överväg följande kompletterande undersökningar vid misstanke om POTS och dysautonomi:
- EKG med lång remsa vid djupandning för bedömning av autonom funktion genom analys av hjärtfrekvensvariation. Avsaknad av variation kan indikera dysautonomi.
- Blodtryck i stående mot vägg (NASA Lean Test) för att screena för POTS. Hjärtfrekvensökning ≥ 30 slag/min (eller ≥ 40 slag/min hos ungdomar) utan blodtrycksfall talar för POTS.
Handläggning vid utredning
Primärvården utför basutredning.
Många kliniska tillstånd kan orsaka långvarig trötthet eller utmattning. ME/CFS är en uteslutningsdiagnos. Uteslut andra tillstånd med långvarig trötthet innan diagnosen ställs.
Det kan krävas flera besök och differentialdiagnostiska överväganden innan diagnos kan ställas.
Bedöm somatiska eller psykiska tillstånd som kan förklara symtomen och överväg:
- prover och undersökningar som är aktuella utifrån klinisk bild och differentialdiagnoser
- skattningsinstrument, till exempel Montgomery-Åsberg Depression Rating Scale (MADRS) vid nedstämdhet och ångest
- smärtanalys vid smärta
- bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga med hjälp av arbetsterapeut och/eller fysioterapeut.
Sammanväg den kliniska bilden och bedöm om diagnoskriterier är uppfyllda.
Överväg remiss till specialistvård vid svårbedömda fall.
Provtagningar
Basal provtagning bör omfatta följande blodprover:
- blodstatus
- glukos
- inflammationsprover
- elektrolyter
- njurprover
- tyreoideaprover
- leverprover.
Komplettera provtagningen utifrån anamnes och statusfynd som väcker misstanke om differentialdiagnos.
Diagnoskriterier
Det saknas en enhetlig nationell eller internationell konsensus om vilka diagnoskriterier som bör användas vid ME/CFS. I klinisk praxis används flera kriterieuppsättningar, till exempel Fukuda-, Kanada- och SEID-kriterierna. [R][R][R]
Mer information om de olika kriterierna finns i Bilaga A – Fukuda-, Kanada- och SEID-kriterierna enligt SBU.
Differentialdiagnoser
Exempel på differentialdiagnoser är:
- neurologiska tillstånd – multipel skleros, narkolepsi, Willis-Ekboms sjukdom (restless legs syndrom), resttillstånd efter hjärnskada
- långvarig infektion – cytomegalovirus (CMV), Epstein-Barr-virus (EBV), covid-19, TBE, HIV
- annan somatisk sjukdom – hjärt- och kärlsjukdom, hypotyreos, diabetes, celiaki, leversjukdom, njursjukdom, cancer, primär immunbrist
- psykiatriska tillstånd – stressrelaterad psykisk ohälsa, depression, ångest, posttraumatiskt stressyndrom (PTSD)
- neuropsykiatriskt tillstånd – autismspektrum, adhd
- sömnstörning – rubbning i sömnrytmen, obstruktiv sömnapné
- bristtillstånd – järnbrist, vitamin B12-brist, D-vitaminbrist
- substanspåverkan – skadligt bruk av alkohol och droger
- läkemedelsbiverkan.
Behandling
Hanteringen består av att etablera en stödjande relation och behandling av underliggande medicinska tillstånd. Patienter med identifierad orsak till kronisk trötthet baserat på den initiala utvärderingen bör behandlas specifikt för detta tillstånd. Sociala och psykologiska påverkansfaktorer som kan bidra till tröttheten bör också identifieras.
Det saknas vetenskaplig evidens och riktlinjer för behandling av hjärntrötthet och för de behandlingar med Naloxon, Q10 och täta injektioner med vitamin B12 som har provats vid ME. Däremot kan symtomlindrande läkemedel mot nedstämdhet, smärta, sömnsvårigheter och hjärtklappning vara av värde utifrån individuell bedömning.
Hos patienter med kvarstående idiopatisk trötthet och depressiva symtom föreslås en empirisk prövning av antidepressiv terapi även om de inte uppfyller diagnostiska kriterier för allvarlig depression. Det föreslås inte empirisk användning av centralstimulantia.
Om det inte finns någon förbättring trots symtomlindrande läkemedel föreslås en prövning av kognitiv beteendeterapi (KBT) och/eller träningsterapi som tolereras, beroende på patientens preferenser. KBT ska erbjudas på primärvården eller på psykmottagningen ifall patienten redan har etablerat kontakt där.
Handläggning vid behandling
Det vetenskapliga stödet för specifika behandlingsmetoder är begränsat och evidens saknas för generella rekommendationer [R][R].
Det finns ingen botande behandling. Utgå från en helhetssyn och beakta samsjuklighet vid planering av vårdinsatser. Målet är att lindra symtom och stödja patientens förmåga att hantera vardagen.
Utforma behandling individuellt, med fokus på patientens funktion, livssituation och behov av stöd. Samverka vid behov med andra aktörer inom hälso- och sjukvård, kommun och arbetsgivare för att skapa en sammanhållen och individanpassad vård.
Behandlingsval
Arbetsterapi
Arbetsterapi kan omfatta:
- information och stöd kring ergonomi och energibesparande tekniker
- kartläggning av sömn och sömnstrategier
- bedömning av aktivitetsförmåga
- stöd i aktivitetsdosering (pacing)
- utprovning och förskrivning av hjälpmedel
- intyg för bostadsanpassning.
Psykologisk och psykosocial behandling
Kognitiv beteendeterapi (KBT) kan stödja patienten att hantera och acceptera begränsningar som sjukdomen medför i vardagen [R].
Läkemedelsbehandling
Överväg symtomlindrande läkemedel vid smärta och sömnsvårigheter. Undvik beroendeframkallande läkemedel. Följ upp och justera läkemedelsordination enligt individuell behandlingsplan.
Uppföljning
Både före och efter utredningen är primärvården den primära vårdgivaren med ansvar för fortsatt behandling, eventuell ytterligare remittering och sjukskrivning.
Trötthet bör övervakas för att se om det förbättras eller till och med löser sig. Om den inte gör det kan ytterligare utvärdering vara motiverad för att avgöra om det finns en alternativ förklaring.
Specialistsjukvård
Vid differentialdiagnostiska svårigheter efter initial utredning i primärvården är utförd kan sjukhusspecialist konsulteras utifrån patientens symptombild (tex mottagning för infektion, neurologi, psykiatri, endokrinologi, reumatologi).
Vid fastställd eller misstänkt somatisk och/eller psykiatrisk bakomliggande orsak som kräver specialistvård för utredning och behandling skickas remiss till aktuell specialistvårdsklinik.
Återremiss till primärvården efter rehabilitering:
Vid återremittering till primärvården efter rehabilitering bör remiss innehålla tydliga rekommendationer om uppföljning och behov av ytterligare behandling och rehabilitering i de fall det rekommenderas. Det finns för närvarande inga botande och/eller evidensbaserade farmakologiska behandlingar vilket gör att familjeläkare inte behöver följa sådana behandlingsrekommendationer som inte syftar till att lindra symtom (se avsnitt Behandling).
Försäkringsmedicin och intyg
Sjukskrivning
Bedöm behovet av sjukskrivning utifrån patientens symtom, aktivitetsnivå och arbetsförmåga. Sjukskrivning vid ME/CFS individanpassas, eftersom det i dagsläget inte finns några standardiserade rekommendationer.